Epidermolizis bülloza ilk olarak 1800'lerin sonlarında keşfedildi. Kabarcıklı hastalıklar adı verilen bir hastalık ailesinin üyesidir. EB üç biçimde oluşur: tek yönlü, kavşaklı ve distrofik.
Garrett Spaulding hangi cilt hastalığından muzdarip?
Gustine'den 17 yaşındaki bir çocuk olan
Spaulding, resesif distrofik epidermolizis bülloza veya ciltte kabarcıklara ve yırtılmalara neden olan nadir bir hastalık olan EB ile doğdu. ağrılı yaralar yaratır. EB Spaulding'in vücudunun yaklaşık yüzde 80'ini kaplıyor ve komplikasyonlar ve sinir hasarı nedeniyle artık yürüyemiyor.
Kelebek çocuğunun ne hastalığı var?
Epidermolizis bülloza, cildi en ufak bir dokunuşta yırtılabilecek veya kabarabilecek kadar kırılgan yapan nadir bir genetik durumdur. Derileri bir kelebek kanadı kadar kırılgan göründüğü için, onunla doğan çocuklara genellikle "Kelebek Çocukları" denir. Hafif formlar zamanla daha iyi hale gelebilir.
Epidermolizis bülloza ile ne kadar yaşayabilirsiniz?
EB'nin daha şiddetli biçimlerinde, yaşam beklentisi erken bebeklikten 30 yaşına kadar değişir. Her tür hakkında daha fazla bilgi edinmek ve onunla yaşayan bir bireyle tanışmak için aşağıya tıklayın.
Epidermolizis bülloza nadir midir?
Sonuç olarak, hastalığın şiddetli formları ölümcül olabilir. Epidermolizis bülloza (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) kırılgan, kabaran cilde neden olan nadir bir hastalık grubudur.